Olga Ivanova es la líder de la comunidad de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple que existe en el templo. Pocas personas en Rusia saben qué es la esclerosis múltiple. Cuando una persona dice: “Tengo esclerosis múltiple”, corre el riesgo de escuchar como respuesta: “¿Quién no la tiene? También tengo esclerosis, se me olvida todo.
El rector de la iglesia, el arcipreste Mikhail Zazvonov, brinda atención a la comunidad; su esposa vive con este diagnóstico desde hace 15 años. Cuando el sacerdote conoce los detalles de la enfermedad, es mucho más fácil para las personas con un diagnóstico en el templo. Hay más de 100 personas en la comunidad, la edad promedio es de 40 a 55 años, se encontraron en el sitio de la sociedad de esclerosis múltiple. Las reuniones de la iglesia se llevan a cabo todos los meses.
Una mujer hermosa y brillante conduce un automóvil con confianza. Suena música tranquila de violín. Olga es médica, su especialidad es la organización de la salud, sigue trabajando incluso ahora, pero este es más un trabajo de medio tiempo.
- Ya estoy jubilado. Pensión de vejez, así se llama. 55 años se considera vejez, - dice Olga sonriendo.
En Novokosino, cerca del templo, Olga aparca el coche y sale apoyada en un bastón:
El coche es mi salvación. La última vez que bajé en metro, hace dos años, tenía que llegar rápido. Alguien me empujó, me caí. El resultado es una fractura de la pelvis y varias costillas. Esta es la especificidad de la enfermedad: problemas de coordinación, huesos frágiles. Ya no me arriesgo a ir en metro, solo voy en coche.
No acepté el diagnóstico y decidí que haría algo de todos modos.
– Las personas sanas carecen de tacto e incluso son groseras con las personas con un diagnóstico, a veces sin darse cuenta. ¿Cómo se puede ofender a una persona con esclerosis múltiple?
– Las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple a menudo son confundidas con borrachos debido a los problemas de dicción y coordinación que pueden ocurrir con esta enfermedad. Muchos están constantemente tratando de ser llevados a la policía, especialmente los hombres. Muchas personas dicen que llevan consigo un certificado con un diagnóstico, solo que esto los salva.
Te despiertas por la mañana y tu primer pensamiento es...
Gracias a Dios que estoy viva, que la vida sigue. Mi mañana comienza con la oración.
- Cuando te diste cuenta de que tu enfermedad era incurable, ¿qué hiciste?
“Yo no lo acepté, o mejor dicho, no me lo apliqué. Pensé: “Esto no me puede pasar a mí. Haré algo de todos modos". No es que me recupere, pero hay algunas formas de al menos detener la progresión. Tal vez la enfermedad no se cure, pero puedo mantenerme en el mismo nivel. Acepté tal postulado para mí y vivo con él.
Una vez se me acercó un hombre de unos 30 años, caminaba con un bastón. Me preguntó cuánto tiempo he estado enfermo. También tenía EM, estuvo enfermo durante 3 años. Cuando supo que llevaba enfermo 29 años, dijo con alivio: “Entonces estoy tranquilo”. Pero, lamentablemente, no podemos quedarnos satisfechos con nuestro diagnóstico. Para todos, la enfermedad ha preparado su propio desafío.
Una enfermedad con mil caras
- Esclerosis múltiple: ¿qué tipo de enfermedad es? ¿Cuándo oíste hablar de ella por primera vez?
– Cuando me estaba preparando para los exámenes de neurología como estudiante, me sorprendió la esclerosis múltiple. Estaba escrito en el libro de texto que esta enfermedad afecta a personas jóvenes, hermosas y exitosas. Entonces resultó que este es de hecho el caso. Hay muchas personas creativas e intelectualmente ricas entre las personas con ese diagnóstico. Guapa, educada, activa. Y una enfermedad que conduce a la discapacidad.
– ¿Qué le sucede a una persona con esclerosis múltiple?
- La enfermedad es multifacética e impredecible, es imposible predecir cómo se manifestará en una persona en particular. La enfermedad tiene muchas caras, no se sabe dónde "disparará", dónde aparecerá exactamente el foco. También empieza de diferentes formas, a alguien le quitan la mano, como me pasó a mí, alguien tiene visión doble, alguien empieza con ceguera.
En la EM, el sistema nervioso central se ve afectado, principalmente el cerebro y la médula espinal, las vías se destruyen, o mejor dicho, su vaina, que consiste en mielina. Esta proteína es atacada en la EM.
La naturaleza de nuestra enfermedad es autoinmune, el cuerpo actúa contra su dueño y comienza a destruir la vaina de mielina del nervio. Un nervio es como un cable aislado, cuando este aislamiento se destruye, los nervios pierden su capacidad de conducir impulsos.
Los médicos no siempre reconocen la EM de inmediato, a alguien se le diagnostica "distonía vegetovascular" y se prescriben vitaminas y terapia reparadora.
Y la enfermedad se desarrolla, comienza la inestabilidad de la marcha, mareos, todo termina con paresia, dificultad para tragar, luego los médicos hacen sonar la alarma. Cómo se manifestará la EM, qué tan activa será la enfermedad en una persona en particular, nadie lo sabe.
– ¿Y cuáles son las perspectivas para una persona con esta enfermedad?
– Puedo responder como médico y como paciente. Hasta hace poco, casi no tenía limitaciones físicas. Tuve suerte, tuve un curso remitente de la enfermedad. Durante una exacerbación, la pierna comenzó a arrastrarse, pero rápidamente salí de las exacerbaciones, eran poco frecuentes para mí, una vez cada 3-5 años. A veces sentía que me habían diagnosticado mal.
Ahora la situación ha cambiado, pero no puedo decir que me veo muy mal o que estoy echado de la sociedad. Seguí siendo una persona enérgica y activa. Por supuesto, en algunas personas, la enfermedad puede desarrollarse más rápido, alguien puede perder las piernas o los brazos, alguien tiene dificultad para tragar o ver.
Pero existen métodos de tratamiento que le permiten sacar a una persona de la exacerbación. Después de un curso de terapia intensiva, generalmente hormonal, se produce una mejoría. Pero, desafortunadamente, queda un déficit neurológico después de cada exacerbación, es decir, el estado ya es un paso más bajo, hay un poco menos de oportunidades.
La medicina puede hacer mucho ahora. Cada paciente recibe un determinado medicamento, se prescriben en el centro de esclerosis múltiple, estos centros se llaman MORS en Moscú, existen en todos los distritos, hay centros similares en otras regiones.
La EM se refiere a enfermedades socialmente significativas, como la diabetes mellitus, por ejemplo. El tratamiento es gratuito, pero es importante reconocer la enfermedad a tiempo y registrarse. Esto es muy importante porque todos los medicamentos son muy caros. Por ejemplo, mi medicamento cuesta alrededor de 90 mil rublos al mes. Pero, lamentablemente, después de 17 años dejó de ayudarme, mi enfermedad tomó otra forma.
No es fácil aceptar tal diagnóstico, los antidepresivos generalmente se prescriben para pacientes con EM. Son bastante efectivos. Pero personalmente, me las arreglé para prescindir de ellos. Aunque, cuando mi enfermedad avanzó, fue muy difícil. Llegó un momento en que me di cuenta de que mi margen de seguridad había desaparecido y para mí, incluso como médico, esto fue inesperado. Estaba completamente desprevenido para esto.
¿Te sientes como un médico o un paciente ahora?
- Ahora ya soy paciente, el estado de salud no me permite trabajar a pleno rendimiento. Pero mi mentalidad ha seguido siendo médica. Por supuesto, quiero encontrar medicamentos que ayuden. Es muy difícil aceptar que tienes una enfermedad incurable. Cuando escuchas que una enfermedad es incurable, al principio simplemente no lo crees: ¿en pleno siglo XXI, con una medicina tan floreciente, quedan enfermedades incurables?
Nosotros en nuestra comunidad estamos interesados en las noticias científicas y vemos que los científicos ahora están cerca de crear medicamentos para la EM. Por supuesto, realmente quiero estar a la altura de esto.
Si aceptas la enfermedad, puedes mejorar la calidad de vida
En el Evangelio, Cristo cura dos veces a los paralíticos, en ambos casos aún no son ancianos, pero, como se dice ahora: "con síntomas neurológicos". El ícono "Curación de los paralíticos" también se encuentra en la iglesia moscovita de Todos los Santos en la tierra rusa que brilló, donde se reúnen miembros de la comunidad de enfermos de esclerosis múltiple.
Al comienzo de cada reunión, rezan frente a este icono. Olga encontró una nueva vocación en la comunidad, hizo un curso de guías en el Convento Marfo-Mariinsky y se dio cuenta de que le gusta hacer excursiones, elegir rutas y sorprenderse al ver como las historias de los santos se conectan en un hilo conductor, cómo enseñan y consuelan.
- ¿Tienes un plan de vida? ¿Cuáles son los puntos más importantes en él?
– Seguir ayudando a las personas con esclerosis múltiple. Participe en la rehabilitación espiritual de las personas, aprenda algo nuevo. Tales sociedades existen en muchos países, y me gustaría aprender de la experiencia. Nos reunimos aquí una vez al mes. La reunión comienza con un servicio de oración frente al icono. No, por supuesto, no nos hacemos ilusiones de que seremos sanados completa e irrevocablemente. Pero en la comunidad estamos unidos por una oración común, todas las noches leemos una oración de acuerdo.
Nuestra lista de enfermos incluye 100 personas, en su mayoría moscovitas, con una edad promedio de 40-55 años. Todos comenzamos en la sociedad de esclerosis múltiple, hay una lista de correo de unas 700 personas, pero desde 2015 se ha formado una columna vertebral de creyentes y comenzamos a reunirnos en esta iglesia. Para los que no pueden llegar al templo, los sacerdotes vienen a la casa. Nuestro padre se pone en contacto con las iglesias cercanas y envía un sacerdote a su casa.
– ¿Qué se puede hacer para ayudar a una persona con esclerosis múltiple además de la medicación?
“Las personas con este diagnóstico necesitan rehabilitación, tanto física como mental. Nuestra comunidad de pacientes con EM está comprometida con la rehabilitación espiritual.
Invitamos a todos a la comunidad, pero sin fe una persona no vendrá aquí. Lo que es la rehabilitación espiritual es comprensible, probablemente, solo para las personas que van a la iglesia.
Ahora somos unas 100 personas, nos reunimos, nos apoyamos, peregrinamos juntos. Sí, el diagnóstico es difícil. Pero si estás de acuerdo con la enfermedad, aguanta, entonces puedes mejorar la calidad de tu vida.
Reunión de la comunidad de creyentes que padecen esclerosis múltiple. Foto: hramnovokosino.ru
¿Pero resignación no significa rendición?
– Aceptar significa aceptar. Como un dato, como un hecho. Como el tiempo fuera de la ventana.
Sí, eres un enfermo, tienes una enfermedad incurable, pero lo aceptas no como un enemigo, sino como un aliado. Y si eres cristiano, entonces tus objetivos son completamente diferentes.
Nuestro objetivo es ser salvos, entrar en la vida eterna.
– Eres médico, creciste en un país soviético, ¿cómo y cuándo llegaste a la fe?
– Me crié en una familia de creyentes, pero eso fue en la época soviética, y entonces no entendía qué era la fe. En el instituto, yo estaba en el comité del Komsomol, cuando votamos para excluir a los creyentes del Komsomol, probablemente también levanté la mano. Es terrible, pero estos son los hechos de mi biografía, no puedo negarlos.
La llegada a la fe y la enfermedad en mi vida sucedieron casi simultáneamente. La fe no libera de dolores y enfermedades, por el contrario, si eres un verdadero cristiano, entonces debes comprender que seguirás el camino de Cristo. La enfermedad se manifestó en mí poco después del nacimiento de los niños, luego seguí el camino de la iglesia, comencé a viajar mucho, comencé a observar ayunos, fui a la Trinidad-Sergio Lavra, llevé a los niños conmigo, comencé a tomar comunión. Era 1993, tenía un trabajo favorito, una familia, mi esposo también era médico. Mucho ha cambiado desde entonces, pero todavía estoy en la Iglesia y me siento bien aquí.
Me gusta nuestra unidad, nuestra sociedad. El hecho de que siempre estemos listos para decirnos las palabras correctas, podemos comunicarnos juntos, mirarnos, tomar un ejemplo. Es extremadamente importante para nosotros estar juntos. Definitivamente debemos movernos, hacer algo. Por ejemplo, ahora tenemos un buen proyecto "Spark of Life". Hacemos yoga según el método del estadounidense Garth McLane, un paciente con EM. Esta idea fue inesperada para nosotros, pero cuando la descubrimos, nos dimos cuenta de que este es solo uno de los métodos de fisioterapia que ayuda a prolongar la actividad en nuestra enfermedad.
No te hagas ningún favor, solo vive
¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de ser diagnosticado con EM?
– Si a una persona se le ha dado y confirmado este diagnóstico, entonces está en buenas manos. Debe ponerse en contacto con el centro RS más cercano, debe registrarse allí. Es importante obtener la discapacidad a tiempo. Si existe tal oportunidad, definitivamente deberías usarla.
Cuando una persona comprende de qué está enferma, puede entrar en pánico.
En este momento necesita ayuda, tanto psicológica como amistosa. Tienes que buscar ese apoyo. Necesita vivir una vida normal pase lo que pase, búsquese una ocupación de apoyo. Tratamos de brindar dicha asistencia, tenemos mucha literatura, se la proporcionamos a los pacientes y los apoyamos.
Desafortunadamente, los familiares no siempre comprenden la gravedad de la condición, subestiman la situación. Hay un hombre bastante joven en nuestra comunidad que en realidad está abandonado, su madre cree que está fingiendo. Hay muchos ejemplos en los que los familiares no brindan el apoyo adecuado, pero también hay ejemplos de familias en las que ese apoyo está disponible.
– ¿Cuál es el mayor error de un paciente con esclerosis múltiple?
- Baja las manos, cierra tu caparazón. Necesitamos una posición activa, ahorra.
- ¿Y el mayor éxito?
– Busque apoyo de familiares, amigos, personas con el mismo diagnóstico. La vida continúa a pesar del diagnóstico. No se dé la indulgencia, refiriéndose a la enfermedad, simplemente viva.
¿Cómo cambia la vida de una persona que se entera de que tiene una enfermedad terminal? ¿Cómo encontrar la fuerza para luchar y no rendirse? Alexandra Baltacheva, vicepresidenta de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Moscú, no solo ha aprendido a vivir con una enfermedad incurable, sino que también ayuda a los demás.
Alejandra Baltacheva
Vicepresidente de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Moscú
Las primeras manifestaciones de la enfermedad.
Me di cuenta en 2007, entonces tenía 28 años. En ese momento yo estaba trabajando en una empresa de transporte que se dedicaba al suministro de materiales de construcción. Me enteré de los problemas de salud por accidente: me temblaba mucho la mano y no podía insertar el folleto en el archivo. Antes de este incidente, no tenía problemas de salud, ni síntomas de advertencia.
Me dirigí al neurólogo del distrito y me remitió al centro de la ciudad de Moscú para el tratamiento de la esclerosis múltiple en el hospital clínico 11 de la ciudad. Después de eso, comenzó una serie de encuestas. Durante todo el tiempo hubo 5 variantes de diagnósticos, que fuimos rechazando gradualmente. Se sospecharon tanto enfermedades genéticas como trastornos reumatológicos; Me examinó un neurooftalmólogo y un neuroinfeccionista.
Pasaron 3 años completos antes de que se hiciera el diagnóstico correcto: esclerosis múltiple.
Durante este tiempo, el temblor en la mano creció, apareció el entumecimiento. Se me hizo difícil llegar al trabajo y decidí renunciar. Por supuesto, mis familiares siguieron mis exámenes con preocupación, me apoyaron moral y económicamente. Para ellos, el diagnóstico fue un gran shock, sobre todo porque hay muchas fuentes de información sobre la enfermedad en Internet y la mayoría de ellas contienen mucha negatividad. Hasta cierto punto, la selección natural tuvo lugar entre colegas: la comunicación fue apoyada por aquellos que simpatizaban con el diagnóstico.
No fue fácil para mí aceptar el hecho de la enfermedad; me llevó dos años darme cuenta. Durante mucho tiempo estuve atormentado por dudas: ¿cómo creer en esto? Tuve que recuperar el sentido, hacerme a la idea de que la esclerosis múltiple existe y no irá a ningún otro lado. Toda mi vida he sido activo y autosuficiente: el director de la escuela y del instituto, llevó una vida social activa. Todo cambió dramáticamente y me encontré limitado por cuatro paredes y, por supuesto, encerrado en mí mismo. Involuntariamente, comenzó a sentir lástima por sí misma, a esperar la simpatía, la lástima de familiares y amigos.
“Como resultado, me volví más confiado”
Tras confirmar el diagnóstico, era importante iniciar el tratamiento lo antes posible. Pero tomó mucho tiempo seleccionar la terapia: probamos las primeras combinaciones en 2010 y pudimos tomar la decisión final solo en 2014. También había "artillería pesada": inmunoglobulinas, quimioterapia ...
Ahora tengo una forma de tableta de terapia. Para encontrar el fármaco adecuado, era importante informar al médico sobre la aparición de reacciones adversas y, mediante ensayo y error, buscar un tratamiento que no provocara efectos secundarios.
¿Ayuda el tratamiento? Si antes tenía 4 exacerbaciones al año, ahora hay una media de un empeoramiento al año.
Cierto, lo atribuyo al cansancio o al clima. Durante mi diagnóstico, pasé por muchas cosas: durante un tiempo solo podía caminar con un andador y me movía en una silla de ruedas.
Anteriormente, no sabía lo que me espera en el futuro: ¿podré volver a ponerme de pie? Pero al final, cuando comencé a recibir tratamiento, comencé a sentirme más segura.
"Al ayudar a los demás, me ayudo a mí mismo"
No me uní a la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Moscú de inmediato, solo en 2012, como asistente. Al principio, me alertó la forma inusual de comunicación entre los pacientes. En las reuniones, podían cantar canciones, caminar por la calle con globos, tomados de la mano. Resultó que este formato de comunicación, aunque parezca extraño a primera vista, es muy cercano.
No somos muchos los pacientes con esta enfermedad, y la distancia personal aquí es mucho menor.
Durante la comunicación, se vuelven cercanos entre sí. Y nuestras reuniones se convierten en una de las formas de psicoterapia de grupo. El trabajo en la Sociedad me enseñó a tratar a los demás de manera diferente, a responder con sensibilidad a sus problemas y necesidades. Por ejemplo, antes no le prestaba atención a las personas con bastón, a las que se mueven con paso tambaleante. Y en la Sociedad se aprende a escuchar al otro ya ayudar en la medida de lo posible.
Las personas con EM necesitan apoyo porque a menudo se encierran en sí mismas. Incluso los eventos o reuniones simples que llevamos a cabo ayudan a que una persona se sienta necesitada. Juntos visitamos la región de Moscú para recibir clases de hipoterapia; con nuestra enfermedad, la equitación terapéutica es indispensable. A menudo encargamos entradas para el teatro, excursiones y exposiciones para nuestros pacientes.
Durante mi trabajo en sociedad, desarrollé para mí la regla de las "tres P": apoyo, ayuda y comprensión. Cuando ayudo a otros, me ayudo a mí mismo hasta cierto punto. ¿Qué sería de mí si me encerrara en cuatro paredes y no apoyara a otros pacientes? Lo que estoy haciendo ahora es una continuación de lo que me ha gustado hacer toda mi vida. Quizás mi talento natural, mi tarea de vida es ayudar a otras personas.
“Hace cuatro años conocí a mi amor”
Ayudando a los demás, encontré mi felicidad. Cuando tenía 35 años, un amigo mío dijo que su amigo necesitaba apoyo y un buen psicólogo. Por supuesto, acepté ayudar. Acordamos encontrarnos en un restaurante, pero ni siquiera pensé que podría ser una cita. Fui a hablar con una persona y tratar de entenderlo, y de ese encuentro ya no nos separamos. Han pasado cuatro años desde que conocí a mi otra mitad.
Mi marido es cocinero y me ayuda a cocinar cuando ve que no me las arreglo. Y aunque no sufre de esclerosis múltiple, viaja conmigo tanto en paseos de pacientes como en un centro de rehabilitación. “Para no quemarme, necesito reiniciar” En mi tiempo libre, hago dibujos por números. Ya tengo una gran colección en casa.
Obtengo un placer increíble por el hecho de dibujar, aunque sea por números, y con manos temblorosas.
Esto es muy relajante, especialmente si está ocupado con negocios todo el día, comunicándose con personas, escribiendo cartas; no hay nada mejor que sentarse durante un par de horas, distraerse y pintar.
Para no quemarse, es necesario reiniciar. Me encanta el senderismo y la esclerosis múltiple nos obliga a mantenernos activos. Como dijo mi médico, cuanto más caminas, más tiempo caminas. Necesitamos movernos, incluso si no puedes caminar por más de 10-15 minutos.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
- La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune crónica que ocurre con mayor frecuencia en personas jóvenes y de mediana edad (18-40 años). En la EM, se destruye la vaina de mielina de las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal.
- La EM ocupa el segundo lugar entre las causas de discapacidad neurológica en los jóvenes: alrededor del 50 % de los pacientes después de 15 años desde el inicio de la enfermedad tienen problemas para caminar, otro 30 % necesita una silla de ruedas o está postrado en cama.
- No se han establecido las causas exactas de la enfermedad, pero se cree que su aparición está influenciada por una combinación de factores adversos: infecciones virales y bacterianas, exposición a sustancias tóxicas y radiación, hábitos dietéticos, traumatismos, trastornos genéticos.
- En Rusia (según diversas estimaciones) hay de 70 a 150 mil pacientes con EM.
- A pesar de que hoy en día es imposible curar completamente la enfermedad, existen medicamentos que pueden ralentizar significativamente la progresión de la enfermedad, retrasar la discapacidad y reducir la frecuencia de las recaídas.
¿Cómo no desanimarse y vivir al 100%, aunque te digan en la cara que ya no eres inquilino?
¡Hola a todos! Les espera un post muy largo sobre cómo me enteré de los agujeros en mi cabeza, cómo lo tomé y cómo no me voy a quedar discapacitado.
Naturalmente, ella no quería hablar de eso con nadie, difundirlo, mencionarlo en alguna parte. Soy fuerte, pedernal, independiente, siempre todo me va bien, siempre sonrio e irradio positivo, nunca me siento mal, pedir ayuda es una tragedia para mi. Todo por mí mismo, y así toda mi vida. Estas personas "ideales", jóvenes, bellas y autosuficientes a menudo se ven afectadas por una enfermedad increíblemente común, pero tan poco conocida: la esclerosis múltiple. La enfermedad de los países prósperos del norte: Noruega, Suecia, EE. UU., Suiza ...
Incluso después de obtener tal diagnóstico, estos "fuertes e independientes" no lo gritan ni a diestra ni siniestra. Esta es una terrible enfermedad incurable que lleva a la invalidez, es muy impredecible y tiene mil caras (manifestaciones). Los empleadores no favorecen a los escleróticos, y los neurólogos acaban inmediatamente con esas personas. Como resultado, "fuertes e independientes", en lugar de dirigir su fuerza a la curación, a la lucha, se queman, quedan lisiados en cuestión de años. Cuando vi las historias de estas personas, sus ojos descoloridos, la perdición y el resentimiento hacia el mundo entero, me asusté. Fue entonces cuando quise decir directa y abiertamente que hace una semana me encontré cara a cara con la esclerosis múltiple. Y con mi propio ejemplo, quiero mostrar cómo continuar viviendo, respirar profundamente, no rendirse, reír, divertirse y estar completo por dentro y por fuera. No una persona discapacitada que se adapta a la vida, sino aquellos que saben conducir en la dirección correcta bajo cualquier circunstancia y no convertirse en esta persona discapacitada.
A menudo me decían que no tengo problemas, que nada terrible ha pasado en mi vida, por eso soy una persona tan risueña y alegre. Esto no es verdad. Siempre me llueve algo en la cabeza, pero no le grito a cada cosa ni meto la cabeza en la arena ante cada error o problema. Es más fácil para mí apretar los dientes y procesar todo, no soporto la lástima y uno solo puede envidiar mi fortaleza.
A principios de julio, estaba solo en casa, estaba escribiendo un artículo, cómo me sentía mal, se me oscurecieron los ojos, mis manos comenzaron a entumecerse (esto sucedió antes, no le di importancia), pero el la condición empeoró, no podía leer lo que estaba escrito, no reconocía las palabras, entonces decidí que algo para decir en voz alta, volé un conjunto incomprensible de letras. Rápidamente recuperé mis sentidos, pero fue el evento más terrible de mi vida. La ambulancia llegó en cuestión de minutos, insistí en una resonancia magnética, como supuse un derrame cerebral (soy inteligente), me aseguraron que todo estaba bien, esto es normal. Bueno, está bien, vamos, ustedes son médicos.
Una semana antes de partir para San Petersburgo, comencé a ver peor en mi ojo derecho, nítido, algo borroso. Pero esto también se observó anteriormente, algo empeorará allí, luego todo volverá a estar bien. Y no funciona aquí. Prescribo vitaminas, gotas, etc. (esto no es una recomendación, solo sé bastante de medicina, pero no llamo a nadie para automedicarse). Los días pasan, nada mejora y tengo un viaje en la nariz. Estoy tratando de ir al médico en Moscú, sin éxito. En la víspera de la partida, la sensación de que es imposible retrasar, los ojos siguen en el mismo estado, aunque sin deterioro. Llamé a Excimer en San Petersburgo: todo está ocupado con ellos, no pueden aceptarme inmediatamente después de la llegada. Estoy buscando otras clínicas (aún puedes complacerme, necesito los mejores especialistas en el centro de la ciudad). Sin creer en el éxito, dejo una solicitud al Centro de Diagnóstico Ocular No. 7, me llaman, hacen una cita en un momento conveniente para mí. Por supuesto, esto no está en la dirección y no es gratis, de lo contrario, habría estado esperando en la fila durante 2-3 meses.
El 26 de julio llegamos a San Petersburgo por la noche, todavía me siento mal, me duele el ojo, tira, no puedo ver bien. Del 27 al 28 de julio, este es un día infernal que, al parecer, duró un mes, pero el destino está de mi lado, no fue solo que ella me arrastró a San Petersburgo, a este centro, a cierto médico que se ocupa de la esclerosis. 2 horas de diagnóstico, luego me pusieron con un cambio de lente, luego algo más, al final: "Vamos a hospitalizarlo con urgencia, su nervio óptico está inflamado, no puede dudar". Llaman a otros hospitales usando sus contactos, se enteran, dicen que es difícil de diagnosticar en San Petersburgo, sería mejor si nosotros mismos fuéramos a algún lugar para una resonancia magnética. En el camino, sacudimos nuestras almas de los hospitales vecinos y al final, aunque era de noche, me llevaron a una resonancia magnética. Sugieren esperar hasta la mañana para los resultados. Sí, con mi conocimiento del sistema nervioso central, esperaré, otra cosa.
El resultado... lesiones multifocales del cerebro, génesis desmielinizante. Casi el 100% de certeza es esclerosis múltiple.
Ve a un neurólogo por la mañana. Gente, colgaría esto. No solo su competencia no es inferior en ninguna parte, sino que también lo mira con tanta fatalidad y luego dice que solo hay una forma: discapacidad, necesita ir urgentemente al hospital, regresar a Moscú. Aunque, en principio, todavía puedes DARTE PRISA aquí en San Petersburgo e irte a la cama de inmediato en Moscú. Si no hubiera poseído mi conocimiento, me habría ahorcado allí mismo. No puedes hablar con personas así, no puedes sacar conclusiones de la resonancia magnética, no puedes poner fin de inmediato a una persona y mirarla como la escoria de la sociedad. Todavía tengo muchos exámenes por delante y la necesidad de confirmar o refutar el diagnóstico. Y esta chica inteligente ni siquiera miró la resonancia magnética, solo la conclusión, y acumuló tantas tonterías.
Después de ella, todavía tengo a mi oftalmólogo, nos vamos. Esta mujer dorada (Biryukova Irina Yulianovna) no solo no me asustó, sino que también dijo que acuden a ella una vez al mes con el mismo diagnóstico, la enfermedad se vuelve más joven y se propaga, pero la medicina no se detiene. Me recetaron tratamiento antes de regresar a Moscú, me desearon un buen descanso CONTINUO (y no SUFRIR), me inculcaron la confianza de que todo estaría bien con un enfoque competente. Y estos días de infierno terminaron en ascenso, exhalé, y nos fuimos a un restaurante a almorzar delicioso (sí, soy gourmet, la buena comida es mi cura).
Alguien dice que lleva un año aceptar la enfermedad, alguien más dice algo... mi susto, un torrente ininterrumpido de lágrimas, malentendidos, vacío que duró menos de un día. Tuve mucha suerte de que en ese momento no estaba en Moscú, que mi mejor amigo estaba cerca, mi compañero de armas, que fue un apoyo y apoyo increíble durante esta semana. Después de la resonancia magnética, por la noche, cuando me di cuenta de que no estaba solo, todavía había una persona conmigo que necesitaba comer, comencé a dominarme, aunque solo quería sentarme y rugir (lo cual hice con éxito), No tenía apetito, pero comencé a desplazarme por mi cabeza para que ella pudiera comer. ¿Fresas con nata? ESTÁ BIEN. ¿O tal vez una ensalada? Quizás. en general, un gran bistec. Si estuviera en casa, simplemente no comería y me acostaría, pero aquí ... no estás solo, no solo debes pensar en ti mismo. Te dominas a ti mismo, te sacas a ti mismo. Todo el resto del tiempo en San Petersburgo, caminamos 15 km por día, caminamos, estuvimos en el gran desfile de la Marina, en los fuegos artificiales. No nos sentamos ni un minuto y no nos amargamos. La vida continua. Ahora debe decidir qué hacer a continuación. Todavía no estoy muy metido en este tema, pero estoy estudiando, mirando. Lo peor es perder el tiempo, ir por el camino equivocado, ser tratado con los métodos equivocados.
Si se enfrenta a una enfermedad grave, en cualquier caso, no se desespere. Desafortunadamente, la medicina gratuita bajo el seguro médico obligatorio es otra cosa que es entretenimiento, me parece que incluso una persona sana se enfermará con eso. Noqueando direcciones, exámenes, medicamentos: ninguna salud es suficiente. Además, si hablamos de esclerosis múltiple, todo el mundo corre inmediatamente a conseguir una discapacidad. ¿¿¿Por qué??? ¿Por qué te someterías a esto? Estos lamentables beneficios no valen tu salud y humillación. Siga trabajando, busque ayuda, organice una recaudación de fondos, conecte a familiares y amigos. Hay mucha gente alrededor que puede y quiere ayudar. Si quieres vivir, no hay necesidad de rodar hacia la discapacidad, ve solo a la vida, elige los mejores métodos nuevos, busca los medios y oportunidades necesarios.
Sí, todavía no he elegido un médico, ahora todos estamos buscando activamente a quién y dónde recibir tratamiento, con quién consultar. El tratamiento de mi enfermedad cuesta mucho dinero, si estamos hablando del mejor tratamiento real que hay ahora, y no de lo que está pasando bajo el programa estatal. Mi familia actualmente no tiene el dinero que se pueda necesitar, pero yo sé, creo que todo saldrá bien, hay muchas opciones y salidas. Cualquier noticia que te llegue, pase lo que pase, busca siempre la manera, no te limites. Siempre tienes tiempo para caer en la discapacidad, dejar de salir de casa y terminar con tu vida, pero veo por mí mismo que todo es real. Da miedo darse cuenta, pero ya tuve los primeros signos de la enfermedad hace 20 años (gracias a mi memoria fenomenal), que me acompañó todos estos años, primero en una dirección, luego en la otra. Y no me bañé, no me preocupé, viví, estudié, trabajé, practiqué deportes constantemente, viajé. Probablemente, fue solo gracias a esa posición en la vida que solo ahora tuve exacerbaciones graves, e incluso entonces, después de unos días de tomar las drogas, mi visión prácticamente se restableció.
Hay un gran camino de por vida por delante, necesito una poderosa terapia de apoyo, rehabilitación, pero todo comienza solo con el estado de ánimo interior. Con esclerosis múltiple, viven hasta los 90 años sin discapacidad, pero mi corazón sangra cuando veo chicas hermosas (enfermedad femenina en su mayoría), completamente quemadas en unos años, que ya no tienen aspiraciones, ambiciones o deseos, pero hay es solo ira hacia la vida, el país, la medicina, los científicos, la injusticia, la agresión, la apatía, la depresión.
Y sin embargo, para mí, este diagnóstico es un motivo para amar mucho más la vida, trabajar, alegrarme y disfrutar de todo lo que me rodea.
Vive y recuerda que tu haces tu propia vida, todo lo demás es secundario, ¡incluso los diagnósticos!
Toda la salud es lo más importante!
Sinceramente,
Entrenadora de vida femenina, lectora de tarot y astropsicóloga Anna Merzlyakova
Para todas las preguntas escribir a [correo electrónico protegido]
Focos de esclerosis múltiple
1. La esclerosis múltiple es una enfermedad muy común. Más de 2 millones de personas la padecen en el mundo. En Rusia - 150 mil. Las mujeres se enferman más a menudo, pero una forma progresiva desfavorable es más común en el sexo más fuerte.
2. En las palabras "esclerosis múltiple" no hay una pizca de distracción u olvido humano, lo que en la vida cotidiana se llama esclerosis. La distracción en nuestro caso (o más bien, esperamos, en el caso de una enfermedad que no los afectará a ustedes, lectores), significa la prevalencia de focos de la enfermedad en el cerebro y la médula espinal. No es de extrañar que en inglés la enfermedad se llame esclerosis múltiple ( esclerosis múltiple).
3. Para el diagnóstico temprano de la enfermedad, se utilizan los llamados criterios de McDonald, que vinculan la frecuencia y la gravedad de las exacerbaciones de la enfermedad y la presencia de manifestaciones clínicas de focos de esclerosis y datos de resonancia magnética. Pero para los diagnósticos de resonancia magnética reales, se utilizan otros criterios: los criterios de Fazekas y los criterios de Pati.
4. Hay muchas variedades de esclerosis múltiple, desde la recidivante (una enfermedad con exacerbaciones y remisiones, pero sin empeorar) hasta la enfermedad de Marburg (que no debe confundirse con la fiebre de Marburg, en el caso de la EM es una forma actual muy rápida que mata En unos cuantos meses).
5. Al menos tres enfermedades solían considerarse formas de esclerosis múltiple, pero ahora se consideran independientes: la esclerosis concéntrica de Balo, la encefalomielitis aguda diseminada y la enfermedad de Devic (optocomelitis).
San Liduino
6. Uno de los primeros enfermos prácticamente confiables con esta enfermedad fue la santa holandesa Lidwina de Schiedam (1380-1433), venerada como los enfermos y los que padecen una enfermedad grave, sacrifican su sufrimiento por los demás. Lidvina estuvo 35 años sin moverse, y los síntomas descritos en su vida son muy típicos de la esclerosis múltiple.
Roberto Carswell
7. Las manifestaciones clínicas de la esclerosis múltiple fueron descritas por primera vez por el médico escocés Robert Carswell (1793-1857) en 1838. Pero nunca la señaló como una enfermedad separada, aunque dibujó las cicatrices que deja la esclerosis en el tronco encefálico y la médula espinal. Tuve que esperar otras tres décadas, hasta que Jean-Martin Charcot asumió la enfermedad. Me pregunto si al menos alguna enfermedad neurológica no llamó su atención.
"Cicatrices" de la esclerosis múltiple. El dibujo de Carswell.
8. El famoso fotógrafo de finales del siglo XIX, Edward Muybridge, hizo su contribución al estudio de la esclerosis múltiple. Fue él quien comenzó a estudiar el movimiento con la ayuda de la fotografía y tomó fotografías de fases individuales de movimiento y animación de movimiento a partir de fotografías. En 1887, tomó una serie de fotografías que ilustraban la dificultad de moverse de una mujer con esclerosis múltiple. 
Serie de fotos del movimiento de un paciente con EM
9. A veces se ha sugerido que la heroína de la famosa pintura del artista estadounidense Andrew Wyeth "Christine's World", escrita en 1948, estaba enferma de esclerosis múltiple, pero en una conferencia reciente en los EE. UU. se le ""diagnosticó" Síndrome de Charcot-Marie-Tooth (neuropatía motora-sensorial).
"El mundo de Christine"
10. En 1917 se publicó en Reino Unido The Diary of a Disappointed Man, de hecho, un blog de principios del siglo XX, firmado por Wilhelm Nero Pilate Barbellion (W. N. P. Barbellion). Ahora esta obra está olvidada, pero luego fue valorada al nivel de las mejores obras de Kafka y Joyce. En esta obra, el británico Bruce Frederick Cummings, que tomó tal seudónimo, describió su vida y su lucha contra la enfermedad. De hecho, fue el primer blog de una persona con una enfermedad terminal. Una de las últimas anotaciones en el Diario fue esta: “Solo tengo veintiocho años, pero tengo una vida aceptablemente larga a lo largo de estos pocos años: he amado y casado, tengo una familia; Lloré y me regocijé, luché y vencí, y cuando llegue la hora, me contentaré con morir”. Cummings murió a los 30 años en 1919.
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Si como decir. No me sentía mejor por ellos. Pero, como el neurólogo jefe de Kem.reg. Karatkevich, el efecto no es que mejorará, sino que no empeorará. Los efectos secundarios son, por supuesto, una pesadilla. Primero puse Copaxone, hay una jeringa con medicamento de inmediato, es conveniente. Después de él, la inyección picaba y me estaba congelando, simplemente horrible. Luego se detuvieron las entregas a nuestra región, estuve sin medicamentos durante 2 meses y me recetaron nuestro Ronbetal ruso. Después de la primera inyección, comencé a SOÑAR con Copaxone. Los sentimientos eran diez veces peores. La temperatura subió, me dolía todo el cuerpo, me dolía la cabeza, el lugar de la inyección ardía con fuego.
La dosis se aumentó gradualmente de 0,25 a 1 ml. Los primeros 2 meses fueron un infierno. El único consuelo era el pensamiento de que es mejor aguantar ahora que despertar un día y no poder moverse, o perder la cabeza.
lo soporté Y luego resultó que era imposible poner un cubo en mi peso de 60 kg con una altura de 175 cm, mi dosis es de 0,75. Quería matarlos. Ahora vivo a 0.75, estoy acostumbrado, ahora tolero mejor el medicamento, pero no puedo decir que los efectos secundarios hayan desaparecido. Y es necesario ponerlo por la noche, de lo contrario no podrá trabajar todo el día.
Otro problema es que casi no tengo grasa subcutánea, solo el último año comencé a engordar un poco. Y debes ponerlo estrictamente en la capa subcutánea. Como los hombros como zona se cayeron de inmediato, tuve que alternar glúteos, estómago y piernas. Las protuberancias de la inyección no tuvieron tiempo de disolverse y ya era necesario hacer la siguiente inyección.
Aproximadamente un año después, aprendí a inyectarme correctamente:
- Principio de aguja seca. Después de recoger el medicamento y soltar el aire, cambie la aguja y luego no saque el aire, cuando la aguja está seca, entra mucho más fácil.
- ¡Sin sangre! El lugar debe elegirse de modo que no sea visible junto a los vasos. Cuando inserte la aguja, debe tirar del pistón hacia usted y solo si no hay sangre, póngalo. Los fabricantes no escriben sobre esto, pero si te metes en un recipiente, duele terriblemente y el golpe se resuelve durante mucho tiempo. Si se mete en un vaso, es mejor pincharlo.
- Si hay poca grasa subcutánea, la aguja no debe introducirse por completo, de lo contrario se pueden lastimar los músculos.
- Exigir al visitador de salud un folleto que describa cómo administrar el medicamento. Ella está obligada a enseñar y mostrar cómo se hace.
Con el resto del tratamiento salió la canción. El médico jefe recetó Ronbetal, y el resto del tratamiento, dijo, dejó que el neurólogo local escribiera los síntomas de acuerdo con los síntomas. Ella no tiene tiempo para explicar todo a todos, esto es comprensible. Y en la clínica, mi neurólogo ve la cita y tiene miedo de cambiarla; dicen, quién es él, después del neurólogo regional, para recetar algo. Como no se ha añadido nada más, entonces no es necesario. Guau...
