Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.
Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.
После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.
21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома — WDSD
Сегодня, в США, по закону этим людям должно быть предоставлено соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.
Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.
Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.
- Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
- Принимают себя и свою внешность.
- Любят своих родителей, братьев, сестер.
- Чувствуют, что могут легко подружиться.
- Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
- Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.
Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами
Как у нас
Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.
Важные факты
Да, могут люди с синдромом дауна иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.
Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.
Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.
У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.
Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.
Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».
- Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
Спустя четыре месяца Ирина Юрьевна встала на учет в женскую консультацию, где у нее взяли все необходимые анализы. Все, кроме одного, того самого, который исследует кровь на патологию развития плода. Первые подозрения у врачей относительно здоровья будущего ребенка появились во время первого УЗИ - в 18 недель.
«Меня уговаривали сделать прокол пуповины - специальную процедуру, которая подтвердит или развеет эти сомнения. Однако, насколько я знала, прокол небезопасен. Было очень страшно в тот момент: вдруг прокол спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж — если опасно — делать не будем — сказал тогда он».
Именно на этом сроке несколько беременностей Ирины оканчивались преждевременно. У женщины мог быть выкидыш, ее положили в больницу. Врачи старались сохранить ребенка, кормили маму витаминами, давали лекарства.
«Малыш в животе вовсю стучится, шевелится, и я уже привыкла к нему. Лежала и думала: столько лет хотела этого ребенка, и сохраняю его для того, чтобы убить, потому что он, возможно, болен? Это было похоже на бред», - говорит Ирина.
Последний анализ
Комиссия врачей, изучив все «материалы дела» Ирины определила вероятность рождения больного ребенка — 57%, 25 из них «накинули» только из-за возраста.
«Я надеялась до последнего. Успокаивала себя — я ведь веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, чувствую себя нормально. Когда лежала на сохранении, терапевт спрашивал у меня и соседок по палате, что вас беспокоит? Кто-то жаловался на повышенный сахар, кто-то на давление. У меня никаких жалоб не было. Абсолютно! А еще я нашла и прочитала в интернете множество чудесных историй о том, как женщине предрекали больного ребенка, а рождался здоровый. Все это вселяло уверенность, и я воспрянула духом», - вспоминает Ирина Юрьевна.
Коленька родился 7-месячным, и весил чуть менее полутора килограмм. Но даже и это внушало маме надежду. «Мне сказали, что сыночек будет весить не больше 1200 грамм, а родился-то богатырь!». Специалисты реанимации, едва взглянув на младенца, аккуратно сказали маме, что, по внешним признакам, ребеночек нездоров. Нужно было сделать последний анализ, который поставил бы точку в вопросе. Но судьба словно оттягивала этот момент: у младенца развилось воспаление легких, начался конъюктивит. Малыш упорно боролся за жизнь.
На третий день после рождения у мальчика наконец-то взяли анализ крови, результаты которого Ирина ждала со страхом. Анализ не получился. Взяли второй раз - опять нет результата. Врач пояснила, что это могло случиться из-за терапии антибиотиками. Только через месяц, с третьего раза, стал известен результат. И он оказался положительным - у ребенка выявили синдром Дауна. Но судьба малыша уже была решена.
«Когда мой сын лежал в больнице, я несколько раз в день носила ему грудное молоко, выхаживала, волновалась и, конечно, отказаться от него уже не могла. Муж, изначально настроенный против, после того, как навестил Колю в роддоме, уже не представлял жизни без него. Был еще один важный для меня момент. Я подумала - если я откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что если с ними что-то случится, мама от них откажется?», - рассказывает Ирина.
«Ребенок будет как овощ»
За несколько недель до торжественной выписки малыша из роддома, у Ирины был день рождения. Любимые мужчины пригласили маму в кафе, подарили цветы. Женщина вспоминает, как в воздухе будто витали неловкость и напряжение. Ирина тогда напрямую спросила у сыновей: что думают они? Младший сын, который также носил молоко для Коли в роддом, как отрезал: «Давайте заканчивать эту ерунду, нечего слезы лить, надо пацана спасать!»
Старший признался, что пока не готов принять решение. «Тогда я спросила его в лоб: понимаешь, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. И потом мы вдруг его сдадим!?»
У Ирины тогда гора упала с плеч, и на попытки врачей отговорить ее забрать больного ребенка домой она уже не реагировала. Когда малыша перевозили из реанимации в обычное отделение, кто-то поинтересовался: «Будете забирать-то ребенка?». Ирина тогда ответила вопросом на вопрос: «А разве можно иначе?».
Потом заведующая позвала ее к себе и показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна.
«Она не давила, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет как овощ, что муж может уйти (такое случается в семьях, где растут больные дети), что старшие дети, подражая младшему, могут стать неадекватными. Но меня это уже не пугало. Я уже знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет интегрироваться в обществе».
К тому времени, когда Коленьку забрали домой, Ирина и ее муж знали все о синдроме Дауна, ну или почти все. Перечитали горы специальной литературы, через знакомых нашли женщину в Саратове, которая растит ребенка с таким же диагнозом. Связались с московским Центром, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна.
Своей маме рассказать о больном сыне Ирина решилась только тогда, когда семейный совет принял окончательное решение забрать Колю домой. Мать женщины в тот момент находилась в Белоруссии. Ирина вспоминает, как, подавляя в себе слезы, дрожащим голосом сообщила ей новость. Пожилая женщина, пережившая войну и оккупацию, после долгого молчания, тихо ответила: «Это наш ребенок, какой бы ни был, но наш».
Через слезы, через «не могу»
С тех пор прошло 3 года. Коля растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с мамой плавательный бассейн и детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно именно так - «солнечными» - называют детей с синдромом Дауна.
«Мы общаемся с семьями, в которых воспитываются особые дети. Мы стали очень близки. Я знаю 12 таких семей, живущих в Смоленске. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились еще шесть малышей с таким же диагнозом, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно больными синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП, есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидов, но он платный, есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием»
.
Ирина не скрывает, что воспитание ребенка с синдромом Дауна - непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут, и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат. Сейчас самое главное для Коленьки — научиться говорить и выражать свои мысли.
«В центр реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, нам встречаются разные дети. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!», - говорит Ирина.
Родителям, оказавшимся в похожей ситуации, Ирина Юрьевна советует: надо полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».
«В молодости я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос - за что, а на вопросы - для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению. Может быть, «солнечные дети» для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу».
Олеся Томашова
Мы часто не понимаем и даже осуждаем людей, которые делают то, что нам несвойственно. Что ими движет? Чтобы это понять, полтора года назад в Молодечно появилась первая и пока единственная в Минской области «Живая библиотека». Все это время она разрушает стереотипы и учит видеть мир по-новому. Девушка-футболист, бывший наркоман, веган, иллюзионист, слепой музыкант… Все они – «живые книги». Благодаря совместному проекту ЖБ и МЛЫН. BY их истории можно прочесть и на нашем сайте.
Вторая беременность Татьяны Коляды из Молодечно проходила без осложнений. Счастливые родители ждали появление дочки. О том, что у девочки предполагают синдром Дауна, врачи сообщили матери через несколько часов после родов. Услышав диагноз, Татьяна не впала в истерику, а решила окружить малышку любовью и заботой. Сейчас Соне 12 лет. Благодаря упорству мамы девочка окончила детский сад, вместе с обычными детьми учится в школе, занимается рисованием и плаванием. Полгода назад Татьяна и другие родители детей с синдромом Дауна создали организацию, призванную помогать людям с этой особенностью отстаивать свои права на обычную жизнь в обществе.
«Чтобы стать белой вороной, необязательно иметь генетические отклонения»
Соня росла и развивалась, как и ее сверстники. В год и два месяца сделала первый шаг, в два начала говорить. О том, что девочка с особенностями развития, родителям в очередной раз напомнили, когда маме пришло время выходить из декретного отпуска. С таким диагнозом Соню должны были определить в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но Татьяна не согласилась со специалистами.
– Мне было очень важно, чтобы Соня училась в обычном детском саду и школе, общалась со сверстниками. Она копирует поведение одноклассников, быстрее социализируется. Родители часто боятся отдавать сына или дочку с синдромом Дауна в обычные учреждения образования, потому что им постоянно твердят: «Ваших детей не примут, будут обижать». Но ведь чтобы стать белой вороной, необязательно иметь синдром Дауна. Порой достаточно того, что у тебя необычный разрез глаз, родинка не в том месте, рост не как у всех… А здесь даже есть воспитательный момент: дети, находясь рядом с особенным ребенком, начинают помогать друг другу, проявлять заботу. Недавно в классе, где учится дочь моей подруги с синдромом Дауна, был случай: мальчик споткнулся и упал. Все одноклассники бросились ему на помощь! Через неделю в соседнем классе над подобной неловкостью другого мальчика все стали смеяться. Вот она, разница, – поясняет Татьяна.
«Многие думают, будто нет ничего страшнее синдрома Дауна»
Уже после первого занятия в ЦКРОиР Татьяна поняла: ее дочка способна на большее. Поэтому решила добиваться, чтобы Соню приняли в обычный детский сад. За возможность учиться в общеобразовательной школе тоже пришлось побороться. К счастью, семье довольно быстро пошли навстречу. Сейчас Соня занимается в обычной школе в интегрированном классе, несколько часов в неделю дополнительно работает с дефектологом. Участвует в поездках, школьных мероприятиях.
– В обществе все еще распространено мнение, будто синдром Дауна – это что-то очень страшное. Но это же неправда! Если у ребенка нет сопутствующих заболеваний, которые бы помешали ему успешно развиваться, он, как и все дети, учится, занимается, радует близких. Конечно, приходится больше времени уделять речи, водить ребенка на занятия с логопедом. И важно даже не то, насколько специалист хорош в профессиональном плане, а то, насколько он заинтересован в результате своей работы. Соня каким-то удивительным образом собирает возле себя замечательных людей, которые нам помогают. Причем они появляются сами, я их не ищу.
У большинства детей с синдромом Дауна возникают проблемы с речью, которые можно исправить во время занятий со специалистом. Приходится дополнительно работать над усвоением материала. Соне, к примеру, тяжело дается пересказ. Но это, утверждает Татьяна, чистая психология. Если ребенок видит, что он что-то делает хуже других, то прекращает все попытки. Очень важно помочь ему преодолеть трудности и добиться нужного результата. Так, многим ребятам математика дается с трудом, но среди знакомых Татьяны есть исключения.
«Эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь»
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия в мире, и в обществе до сих пор много связанных с нею предрассудков. Из ряда вымыслов и утверждение о том, что после рождения ребенка с синдромом отцы якобы уходят из семей. Даже если такие семьи распадаются, считает Татьяна Коляда, причина не в ребенке. Просто появление особенного малыша ускоряет процесс, который рано или поздно произошел бы.
– Могу по своему опыту сказать, что папы в таких детях души не чают. Мужчина ведь ищет любви. Причем, как правило, настоящей и беспричинной. А эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь, с четкими понятиями добра и зла. Среди детей с синдромом Дауна ты никогда не услышишь фразу: «Папочка, если ты купишь мне игрушку, я полюблю тебя еще больше». Если ребенок с особенностями развития любит, ему не важно, болен ты или здоров, беден или богат, какой пост занимаешь, что можешь ему купить. Ему важен только ты сам. И осознание этого меняет тебя изнутри. Мы, родители, можем научить Соню читать, писать, одеваться, обуваться. В свою очередь она учит нас всему остальному, человеческому.
«Ни одна семья не застрахована от рождения особенного малыша»
Татьяна говорит, что детей с синдромом Дауна ни в коем случае нельзя жалеть или давать им поблажки. Иначе ребенок начнет этим пользоваться. Если вы, к примеру, застегнули ему пуговицы на кофте (а до этого он справлялся сам), на следующий день сын или дочка попросят сделать это снова.
– Мне часто говорят, что Соня не сможет сделать то или это. Почему нет? У нее две руки, две ноги, она такой же ребенок, как и другие. Когда я купила ей ролики, ортопед и даже мой муж твердили: Соня будет падать. Ну и пусть! Все дети поначалу падают. Теперь Соня отлично катается! Когда она захотела в бассейн, я пустила ее на занятия с классом. Начались первые успехи в плавании – стали брать индивидуальные занятия. Так же было и с художественной школой. Если бы не моя настойчивость, мы вряд ли попали бы туда, поэтому вместе с другими родителями в июне создали организацию, цель которой – отстаивать шанс наших детей учиться и заниматься наравне с их обычными сверстниками. Синдром – это генетическая случайность, точечное попадание. Наше общество начнет меняться, когда поймет: ни одна семья не застрахована от рождения особенного ребенка. Только тогда появится лояльное отношение к таким семьям, как наша.
После появления Сони Татьяна с супругом часто слышали одну и ту же фразу: синдром Дауна – это очень сложно и страшно. Прошло уже 12 лет, но родители так и не поняли, что в этом страшного: «Соня – наше счастье, подарок. Я не знаю, как бы мы жили без нее».
Юлия ГАВРИЛЕНКО
26 0
У одной френдессы в комментах начали мне люди взрослые доказывать, что после 30 рожать- грех. Приводили таблицы- графики, цифры ужасные, даже выдержки из учебников по физиологии о яйцеклетках стареющих, генетические деформации накапливающих. Жахи- жахи. И уклон делали на то, что ай-ай вот забеременеешь после 30 и все, сразу ребенок с синдромом Дауна родиться, не иначе. Или Эдвардса. Да.
Послушала я народ, почитала, ну и как водится возникла в моей голове мысль крамольная. А что такого ужасного в детях с синдромом Дауна, что их нельзя рожать?
Т.к. у меня есть доступ к разным медицинским базам данных, где собраны научные статьи и ислледования на самые разные темы, я пропустила стадию "почитать в википедии" и сразу обратилась к статьям из CINAHL. Искала по двум терминам: Down Syndrome и Quality of live (Синдром Дауна и Качество жизни). О синдроме мне выдало 3064 статьи, 47 из которых повествуют об уровне жизни.
Я не читала все 47, взяла первое попавшееся квантитативное исследование, проведенное в Риме в период с 2004 по 2007 год.
Source:
Journal of Intellectual Disability Research
Date:
August 1,
2011
Needs and challenges of daily life for people with Down
syndrome residing in the city of Rome, Italy
В исследовании участвовало 518 человек с синдромом Дауна (282 м и 236 ж), 80 из них- дети до 10 лет, 101 от 11 до 19 лет, 93 от 20 до 30 лет, 91 от 31 до 40 лет, 77 от 41 до 50 лет, 51 от 51 до 60 лет и 11 были старше 60 лет. Двум из них было 64 года.
25 человек не указали свой возраст.
Только 10 % опрошенных имели трудовой контракт на постоянной основе. 88% опрошенных жили со своими родителями. 49% опрошенных родились у матерей, чей возраст был меньше 35 лет.
У 8,4% опрошенных не наблюдалось никаких патологий. 17% имели только одну патологию, 18,7% две, и 51% больше чем 2. Почти у половины опрошенных есть заболевания связанные с глазами или зубами. 181 мужчин и только 13 женщин имели поведенческие проблемы.
В статье приводится таблица Activities during the week с разбивкой по возрастным группам. Всю ее здесь я привести не могу, поэтому я выбрала свою возрастную группу и вот что получилось:
‘Often in the week’ Age 25-30
Work (including sheltered) 31.1
Educational activities 11.1
Out with friends 20
Church-parish activities 15.6
Doing house work 15.6
Playing games 24.4
Watching television 68.9
Going to the cinema 4.4
Going to the theatre 2.2
‘Never in the week’
Work (including sheltered) 40
По-моему очень неплохо для людей, которых предпочитают абортировать.
Там есть еще очень клевая табличка, в которой опрашиваемые характеризуют уровень сложности в бытовых вещах, таких как помыться, выходить из дома одному, пользоваться метро и т.д.
только 8,7% имеют большие сложности в вербальной коммуникации. 41,7% не испытывают этих сложностей вообще.
В возрасте 25-30 48.9% (против 28.9%) опрошенных могут писать без проблем, 35.6% читают без затруднений (против 17.8, которые не могут читать).
Рожать или не рожать ребенка с синдромом Дауна - это выбор каждой отдельной семьи. Я не призываю к обратному. Но смотреть на таких детей как на "генетический вред", смотреть на их родителей, как на придурков, которые впустили в этот свет "ненужное существо" кажется мне какой-то разновидностью расизма. Восприятие женщины как машины для воспроизводства потомства- это атавизм в головах людей (как мужчин так и самих женщин), который заставляет мужчин искать "машины" по-новее, а женщин испытывать фрустрацию из-за неизбежности старения. В белорусском обществе вообще любят ставить временные рамки, которые говорят, что выйти замуж нужно до 25, родить ребенка до 23, построить карьеру до 30, иметь дом-машину-заграницы до 35, а если не получилось, то ты лох педальный и жизнь у тебя не удалась. А если у тебя не дай бог родиться больной ребенок (будь то ДЦП, отсутствие трех пальцев или еще что-то), то это все- крест на тебе и счастлив ты не можешь быть просто по умолчанию.
И теперь, внимание, вопросы.
Зависит ли отношение к людям с отклонениями в развитии и какими-то физическими нарушениями от интелектуального уровня человека или это больше вопрос этического воспитания?
Вы или ваши дети затрагивали ли когда-нибудь вопросы этики в процессе обучения (в школе или в университете) и если да, меняло ли это ваше или ваших детей отношение к чему бы то ни было?
