Ольга Иванова – руководитель общины людей с диагнозом “рассеянный склероз”, которая существует при храме. О том, что такое рассеянный склероз, в России знают немногие. Когда человек говорит: «У меня рассеянный склероз», он рискует услышать в ответ: «А у кого его нет? У меня вот тоже склероз, все забываю».
Окормляет общину настоятель храма протоиерей Михаил Зазвонов, его жена живет с этим диагнозом уже 15 лет. Когда священник знает специфику болезни, людям с диагнозом в храме намного проще. В общине более 100 человек, средний возраст 40-55 лет, они нашли друг друга на сайте общества рассеянного склероза. Встречи в храме проходят каждый месяц.
Красивая, яркая женщина уверенно ведет машину. Играет тихая скрипичная музыка. Ольга – врач, ее специальность – организация здравоохранения, она продолжает работать и сейчас, но это уже скорее подработка.
– Я уже на пенсии. Пенсия – по старости, так это называется. 55 лет – это старость считается, – улыбаясь, рассказывает Ольга.
В Новокосино у храма Ольга ставит машину и выходит, опираясь на трость:
– Машина – мое спасение. В последний раз в метро я спустилась два года назад, нужно было добраться побыстрее. Кто-то меня толкнул, я упала. Результат – перелом таза и нескольких ребер. Это специфика болезни – проблемы с координацией, хрупкие кости. Больше я в метро спускаться не рискую, езжу только на машине.
Диагноз я не приняла и решила, что все равно что-то сделаю
– Здоровые люди бывают нетактичны и даже грубы по отношению к людям с диагнозом, порой сами того не замечая. Чем можно обидеть человека с рассеянным склерозом?
– Людей с диагнозом “рассеянный склероз” очень часто принимают за пьяных из-за проблем с дикцией и координацией, которые могут возникнуть при этом заболевании. Многих постоянно пытаются забрать в полицию, особенно мужчин. Многие рассказывают, что носят с собой справку с диагнозом, только это спасает.
– Вы утром встаете, и первая мысль…
– Слава Богу, что я жива, что жизнь продолжается. Мое утро начинается с молитвы.
– Когда вы поняли, что ваша болезнь неизлечима, что вы сделали?
– Я не приняла этого, точнее, не применила этого к себе. Подумала: «Со мной не может быть такого. Я все равно что-то сделаю». Не то что вылечусь, но ведь есть какие-то способы, чтобы хотя бы остановить прогрессирование. Может быть, болезнь не излечится, но остаться на том же уровне я смогу. Такой постулат я для себя приняла, с ним и живу.
Как-то ко мне подошел мужчина лет 30, он ходил с палочкой. Спросил, давно ли я болею. У него тоже был РС, он болел 3 года. Когда он узнал, что болею я уже 29 лет, то сказал с облегчением: «Тогда я спокоен». Но, к сожалению, успокаиваться с нашим диагнозом нельзя. Для каждого болезнь заготовила свой вызов.
Болезнь с тысячей лиц
– Рассеянный склероз – что это за болезнь? Когда вы впервые о ней услышали?
– Когда я студенткой готовилась к экзаменам по неврологии, меня удивил рассеянный склероз. В учебнике было написано, что эта болезнь поражает молодых, красивых, успешных людей. Потом выяснилось, что это так и есть. Среди людей с таким диагнозом много творческих, интеллектуально богатых людей. Красивые, образованные, деятельные. И болезнь, приводящая к инвалидности.
– Что же происходит с человеком при рассеянном склерозе?
– Заболевание многогранное и непредсказуемое, невозможно предугадать, как оно проявится у конкретного человека. Болезнь многолика, неизвестно, куда она «выстрелит», где именно возникнет очаг. Начинается тоже по-разному, у кого-то отнимается рука, как это произошло со мной, у кого-то – двоится в глазах, у кого-то начинается со слепоты.
При РС поражается центральная нервная система, в первую очередь головной и спинной мозг, разрушаются проводящие пути, вернее, их оболочка, состоящая из миелина. Этот белок при РС подвергается атаке.
Природа нашего заболевания – аутоиммунная, организм действует против своего хозяина и сам начинает разрушать миелиновую оболочку нерва. Нерв похож на провод в изоляции, когда эта изоляция разрушается, нервы лишаются способности проводить импульсы.
Врачи не всегда распознают РС сразу, кому-то ставят диагноз “вегетососудистая дистония” и назначают витамины и общеукрепляющую терапию.
А болезнь развивается, начинается неустойчивость походки, головокружение, заканчивается все парезами, затруднением глотания, тогда уже врачи бьют тревогу. Как РС проявит себя, насколько болезнь будет активна у конкретного человека – никому неизвестно.
– А какие перспективы у человека с этой болезнью?
– Могу ответить как врач и как пациент. До недавнего времени у меня не было почти никаких физических ограничений. Мне повезло, у меня было ремитирующее течение болезни. Во время обострения нога начинала подволакиваться, но из обострений я быстро выходила, они у меня были нечастыми, раз в 3-5 лет. Иногда мне вообще казалось, что мне поставили ошибочный диагноз.
Сейчас ситуация изменилась, но я не могу сказать, что я очень плохо выгляжу или что я выброшена из социума. Я осталась энергичным и деятельным человеком. Конечно, у некоторых людей болезнь может развиваться быстрее, у кого-то могут отниматься ноги или руки, у кого-то трудности с глотанием или зрением.
Но есть методы лечения, которые позволяют вывести человека из обострения. После курса интенсивной терапии, как правило, гормональной, наступает улучшение. Но, к сожалению, неврологический дефицит после каждого обострения остается, то есть состояние уже на ступеньку ниже, возможностей чуть меньше.
Медицина сейчас может многое. Каждый больной получает определенный препарат, их назначают в центре рассеянного склероза, такие центры в Москве называются МОРСы, они существуют в каждом округе, подобные центры есть и в других регионах.
РС относится к социально значимым заболеваниям, как сахарный диабет, например. Лечение – бесплатное, но важно вовремя распознать болезнь и встать на учет. Это очень важно, потому что все препараты очень дорогие. Например, мой препарат стоил около 90 тысяч рублей в месяц. Но, к сожалению, через 17 лет он перестал мне помогать, мое заболевание перешло в другую форму.
Принять такой диагноз – непросто, обычно назначают пациентам с РС антидепрессанты. Они достаточно эффективны. Но лично мне удалось без них обходиться. Хотя, когда болезнь у меня прогрессировала, было очень тяжело. Наступил момент, когда я поняла, что мой запас прочности ушел, и для меня даже как для врача это было неожиданно. Я была совершенно не готова к этому.
– Сейчас вы чувствуете себя врачом или пациентом?
– Сейчас я уже пациент, состояние здоровья не позволяет мне работать в полную силу. Но менталитет у меня сохранился врачебный. Конечно, хочется найти препараты, которые помогут. Очень сложно принять то, что ты болеешь неизлечимой болезнью. Когда слышишь, что болезнь неизлечима, сначала этому просто не веришь: неужели в XXI веке, при таком расцвете медицины остаются неизлечимые болезни?
Мы в нашей общине интересуемся новостями науки и видим, что ученые сейчас близки к созданию лекарств от РС. Конечно, очень хочется до этого дожить.
Если с болезнью смириться, можно улучшить качество жизни
В Евангелии Христос дважды исцеляет расслабленных, в обоих случаях это еще не старые люди, но, как сейчас говорят: «с неврологической симптоматикой». Икона «Исцеление расслабленного» есть и в московском храме Всех святых в земле Российской просиявших, где встречаются члены общины больных рассеянным склерозом.
В начале каждой встречи они молятся перед этой иконой. В общине Ольга нашла новое призвание, она прошла курсы экскурсоводов при Марфо-Мариинской обители и поняла, что ей нравится проводить экскурсии, выбирать маршруты и с удивлением видеть, как связываются в общую нить истории святых, как они учат и утешают.
– У вас есть план на жизнь? Какие в нем самые важные пункты?
– Продолжать помогать людям с рассеянным склерозом. Заниматься духовной реабилитацией людей, узнавать что-то новое. Такие общества существуют во многих странах, хочется перенимать опыт. Мы собираемся здесь примерно раз в месяц. Встреча начинается с молебна перед иконой. Нет, конечно, мы не питаем иллюзий, что мы исцелимся окончательно и бесповоротно. Но в общине мы объединены общей молитвой, каждый вечер мы читаем молитву по соглашению.
В нашем списке болящих 100 человек, в основном москвичи, средний возраст 40-55 лет. Мы все начинали в обществе рассеянного склероза, там есть рассылка примерно на 700 человек, но с 2015 года образовался костяк верующих, и мы стали собираться в этом храме. К тем, кто не может добраться в храм, священники приезжают на дом. Наш батюшка связывается с близлежащими храмами и присылает к ним домой священника.
– Чем можно помочь человеку с рассеянным склерозом кроме лекарств?
– Людям с таким диагнозом нужна реабилитация, как физическая, так и психическая. Наша община больных РС занимается духовной реабилитацией.
В общину мы зовем всех, но без веры человек сюда не придет. Что такое духовная реабилитация – это понятно, наверное, только воцерковленным людям.
Сейчас нас около 100 человек, мы встречаемся, поддерживаем друг друга, ездим вместе в паломничество. Да, диагноз тяжелый. Но если с болезнью договориться, смириться, то можно улучшить качество своей жизни.
Встреча общины верующих, страдающих рассеянным склерозом. Фото: hramnovokosino.ru
– Но смириться – это не значит сдаться?
– Смириться – значит принять. Как данность, как факт. Как погоду за окном.
Да, ты больной человек, у тебя неизлечимое заболевание, но ты его принимаешь не как врага, а как союзника. А в случае, если ты христианин, то у тебя цели совершенно другие.
Наша цель – спастись, попасть в жизнь вечную.
– Вы – врач, выросли в советской стране, как и когда вы пришли к вере?
– Я воспитывалась в семье верующих людей, но это было в советское время, и что такое вера, я тогда не понимала. В институте я была в комитете комсомола, когда мы голосованием исключали из комсомола верующих, я, наверное, тоже поднимала руку. Это ужасно, но это – факты моей биографии, я не могу их отрицать.
Приход к вере и болезнь в моей жизни случились практически одновременно. Вера не дает свободы от скорбей и болезней, наоборот, если ты настоящий христианин, то ты должен понимать, что ты пойдешь по пути Христову. Болезнь проявилась у меня вскоре после рождения детей, я тогда пошла по пути воцерковления, начала много ездить, стала соблюдать посты, ездить в Троице-Сергиеву лавру, детей с собой возила, начала их причащать. Это был 1993 год, у меня была любимая работа, семья, мой муж тоже был врачом. Многое с тех пор изменилось, но я до сих пор в Церкви, и мне хорошо здесь.
Мне нравится наше единение, наше общество. То, что мы всегда готовы сказать друг другу нужные слова, можем вместе общаться, смотрим друг на друга, берем пример. Нам это крайне важно – быть вместе. Мы должны обязательно двигаться, что-то делать. Например, сейчас у нас есть хороший проект «Искра жизни». Мы занимаемся йогой по методике американца Гарта Маклейна, больного РС. Эта идея была неожиданной для нас, но когда разобрались, поняли, что это – просто один из методов лечебной физкультуры, который помогает продлить активность при нашем заболевании.
Не давайте себе поблажек, просто живите
– Что бы вы посоветовали человеку, которому только что поставили диагноз “РС”?
– Если человеку поставили и подтвердили этот диагноз, значит, он – в правильных руках. Нужно обратиться в ближайший центр РС, нужно встать туда на учет. Важно вовремя получить инвалидность. Если есть такая возможность, нужно обязательно ей воспользоваться.
Когда человек понимает, чем он заболел, он может впасть в панику.
В этот момент ему нужна помощь, и психологическая, и дружеская. Нужно обязательно искать эту поддержку. Нужно несмотря ни на что жить обычной жизнью, находить себе поддерживающее занятие. Мы стараемся оказывать такую помощь, у нас много литературы, снабжаем ей больных и поддерживаем.
К сожалению, близкие не всегда понимают серьезность состояния, недооценивают ситуацию. В нашей общине есть достаточно молодой человек, который фактически брошен, его мать считает, что он симулирует. Примеров, когда родственники не оказывают должной поддержки, достаточно много, но есть и примеры семей, где такая поддержка есть.
– Какова самая большая ошибка больного рассеянным склерозом?
– Опустить руки, закрыться в своей раковине. Нужна активная позиция, это спасает.
– А самая большая удача?
– Найти поддержку близких, друзей, людей с таким же диагнозом. Жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Не давайте себе поблажек, ссылаясь на болезнь, просто живите.
Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.
Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза
Первые проявления болезни
я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.
Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.
Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.
За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.
Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.
«В итоге я стала увереннее»
После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…
Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.
Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.
Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.
Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.
«Помогая другим, я помогаю и себе»
Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.
Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.
За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.
Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.
За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.
«Четыре года назад я встретила свою любовь»
Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.
Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.
Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.
Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.
Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
- Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
- РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
- Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
- В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
- Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.
Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?
Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.
Естественно, не хотела об этом никому говорить, распространяться, как-то где-то упоминать. Я же сильная, кремень, независимая, у меня все всегда отлично, всегда улыбаюсь и излучаю позитив, никогда мне не бывает плохо, попросить о помощи для меня вообще трагедия. Все сама, и так всю жизнь. Вот таких «идеальных», молодых, красивых и самодостаточных нередко поражает безумно распространенная, но такая малоизвестная болезнь – рассеянный склероз. Болезнь северных благополучных стран – Норвегия, Швеция, США, Швейцария…
Даже после обретения такого диагноза эти «сильные и независимые» не кричат о нем направо-налево. Это страшная неизлечимая болезнь, приводящая к инвалидизации, она очень непредсказуема и имеет тысячу лиц (проявлений). Работодатели не жалуют склеротиков, а неврологи сразу ставят на таких людях крест. В итоге, «сильные и независимые» вместо того, чтобы направить свою силу на излечение, на борьбу, сгорают, в считанные годы становятся калеками. Когда я увидела истории этих людей, их потухшие глаза, обреченность и обиженность на весь свет, мне стало страшно. Вот тогда и захотелось сказать прямо и открыто, что неделю назад я встала лицом к лицу с рассеянным склерозом. И на своем примере хочу показать, как нужно продолжать жить, дышать полной грудью, не опускать руки, смеяться, веселиться и быть полноценным от и до. Не инвалидом, который подстраивается под жизнь, а тем, кто умеет вырулить в нужную сторону при любых обстоятельствах и не стать этим инвалидом.
Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.
В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.
За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.
26 июля вечером приезжаем в Питер, мне все так же плохо, глаз болит, тянет, плохо видит. С 27 на 28 июля – это сутки ада, которые, такое ощущение, длились месяц, но судьба на моей стороне, не просто так она меня притащила в Питер, в этот центр, к определенному врачу, который как раз и занимается склерозниками. 2 часа диагностики, то мне ставят смещение хрусталика, то еще что, в итоге – «Давайте мы вас экстренно госпитализируем, у вас воспален глазной нерв, медлить нельзя». Звонят по своим связям в другие больницы, узнают, говорят, что в Питере сложно с диагностикой, лучше бы мы сами на МРТ куда-то съездили. Едем, вытрясли всю душу из соседних больниц, в итоге, хоть и вечер, меня принимают на МРТ. Предлагают подождать результатов до утра. Ага, с моими знаниями ЦНС буду я ждать, еще чего.
Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.
Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.
После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).
Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.
Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем??? Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.
Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.
Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.
И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.
Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!
Всем здоровья – это самое главное!
С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна
По всем вопросам пишите на [email protected].
Очаги рассеянного склероза
1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.
2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .
3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.
4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).
5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).
Св. Лидвина
6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.
Роберт Карсвелл
7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?
"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.
8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.
Фотосерия движения больной с РС
9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).
"Мир Кристины"
10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.
Следить за обновлениями нашего блога можно и через его
Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.
Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.
Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.
Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.
Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:
- Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
- Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
- Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
- Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.
С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…
